Ad aggiudicarsi il riconoscimento sono stati: Carola Pulvirenti; Angelica Giambelluca; le agenzie Digital Solutions e Librì-Progetti Educativi. E le associazioni AFaDOC e Famiglie SMA, insieme ai Centri Clinici NeMO.
La cerimonia si è svolta ieri 2 dicembre pomeriggio all’Auditorium dell’Ara Pacis a Roma. Seguitissima anche la diretta streaming su Osservatorio Malattie Rare (OMaR).
I riconoscimenti assegnati sono uno per ognuna delle cinque categorie di concorso:
Carola Pulvirenti, articolo pubblicato suIl Bugiardino, “Notte di luna piena” (Premio giornalistico categoria stampa e web). Per il linguaggio utilizzato nel fare informazione e la capacità di catturare l’attenzione del lettore.
Angelica Giambelluca, servizio su Policy and Procurement in Healthcare,“Terapie innovative: potenziale di cura e sostenibilità in Italia” (Premio giornalistico categoria audio-video). Per il livello di approfondimento, il rigore scientifico e lo stile divulgativo utilizzato.
Digital Solution Srl, campagna di comunicazione, “Vite salate” (Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria Professionisti”). Per avere contribuito a dare un nuovo volto alla fibrosi cistica, una delle malattie rare più comuni.
AFaDOC, campagna di comunicazione, “Progetto Bonsai” (Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria non professionisti”). Per l’efficace semplicità con cui viene trattato il nanismo ipofisario..
Centri Clinici NeMO e Famiglie SMA, fumett “Le avventure della SMAgliante Ada” (Premio per la migliore divulgazione attraverso foto, fumetti, illustrazioni e installazioni artistiche). Per la comunicazione efficace, diretta e innovativa che ha utilizzato colori ed illustrazioni d’impatto, rivolte ai bambini dell’età scolare.
Librì-Progetti Educativi, “Più unici che rari – Storie dei ragazzi della III C”(Premio della Giuria). Per l’impatto del progetto che ha raggiunto 1.105 istituti scolastici, 63.900 alunni e le loro famiglie.
“Quest’anno abbiamo visto un forte cambiamento di tematiche e linguaggi, – ha spiegato il Direttore di Osservatorio Malattie Rare – meno didascalici, più adeguati anche a un pubblico di giovani e giovanissimi. Volendo dare una spiegazione si può ipotizzare che tutto il mondo delle malattie rare ha fatto un grande passo avanti culturale”.
Il Premio “Connessioni 2.0” – istituito quest’anno per la prima volta – è stato assegnato a 6 rappresentanti delle istituzioni.
Motivazione: aver realizzato qualcosa di concreto e duraturo a beneficio dei malati rari. E per aver raggiunto questo risultato facendo squadra con altre istituzioni, altri soggetti della società civile o del mondo scientifico. Questi sono stati i meriti dei 6 rappresentanti delle istituzioni che hanno ricevuto
A ricevere questo riconoscimento, 6 rappresentanti istituzionali: i due Presidenti di Regione Lazio e Toscana: Nicola Zingaretti ed Eugenio Giani; la Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare; le Onorevoli Fabiola Bologna e Lisa Noja; e il Sottosegretario di Stato alla Salute Pierpaolo Sileri.
Le Regioni Lazio e Toscana sono state premiate per “aver capito l’importanza e aver favorito nelle proprie regioni l’esecuzione di progetti sperimentali di screening neonatale per la SMA (atrofia muscolare spinale). Portando avanti un dialogo costante con le associazioni pazienti e i soggetti civici”.
Il riferimento è alle delibere regionali emanate ad agosto, nella quali si stabilisce che tutti i bimbi nati nelle due regioni potranno beneficiare dello screening neonatale per la SMA.
Il Premio “Connessioni 2.0” non poteva non tener conto del più significativo passo avanti a livello nazionale che ha riguardato il settore: l’approvazione definitiva del Testo Unico Malattie Rare, la prima legge dello Stato in materia. Un risultato raggiunto in tre anni e mezzo grazie ad un enorme lavoro di squadra. Che ha visto come principali protagoniste due parlamentari, l’Onorevole Fabiola Bologna e la Senatrice Paola Binetti, quest’ultima Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare,
Un supporto fondamentale per il raggiungimento di questo risultato è venuto dal Sottosegretario Pierpaolo Sileri, l’unico membro del Governo ad aver ricevuto il Premio Connessioni, per “aver costantemente monitorato e sollecitato lo svolgimento dell’esame del Testo Unico per le Malattie Rare. Un impegno che è stato fondamentale per arrivare alla approvazione finale”.
Il sesto riconoscimento è andato a una parlamentare, l’Onorevole Lisa Noja, “per aver lottato, durante tutto il corso della pandemia, al fianco dei malati rari affinché venisse riconosciuta loro la condizione di ‘persone fragili’. E sollecitando il riconoscimento della priorità nella somministrazione del vaccino“.
A ciascun vincitore è stata consegnata un’opera d’arte – “Connessioni 2.0” – realizzata dall’artista Alberto Alunni.
(Tutte le foto sono tratte da www.premiomalattierare.it)
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