Malattie rare, arriva sulla rete il Social Talk live “#TheRAREside”

Storie ai confini della rarità, il Social Talk voluto e realizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) organizzatore del Premio annuale per la comunicazione su malattie e tumori rari, patrocinato da USPI.

Un viaggio in 10 puntate e 13 storie di pazienti per esplorare territori poco battuti, “ai confini della rarità”: al centro la vita quotidiana.

Sbarca sulla rete a partire da oggi 16  febbraio pomeriggio #TheRAREside – Storie ai confini della rarità, il Social Talk voluto e realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) con l’ambizione di creare un nuovo immaginario, meno eroico e più quotidiano, delle persone con malattia rara.

Il Social Talk andrà in diretta sul portale di OMaR e sul canale Facebook e YouTube della testata a partire da oggi 16 febbraio fino al 16 marzo: l’appuntamento è ogni martedì e giovedì a partire dalle 17:30, più una puntata extra tutta dedicata alle donne l’8 marzo. Complessivamente ci saranno 13 ospiti, ciascuno dei quali affronterà un tema; le puntate saranno dal vivo così che gli utenti possano interagire ed essere parte dell’evento tramite reaction e commenti.

“Per anni si è costruita una narrazione eroica, fatta di imprese eccezionali: si sono trattate queste persone come favolosi unicorni, da mettere sul piedistallo dei buoni sentimenti. Ma gli unicorni non esistono ed è ormai ora di guardare le cose con un occhio più realista: i protagonisti non sono più ‘eroi’ o ‘speciali’, ma persone reali, come le altre, per le quali l’avere una malattia rara, o vivere a fianco di qualcuno che ce l’ha, è solo un pezzetto del puzzle. Uomini e donne di diverse età e diversa provenienza con i loro sogni, interessi, capacità e limiti, elementi con i quali tutti possono identificarsi, per abbattere quei muri invisibili creati dai ‘noi’ e dai ‘loro’”, ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR.

Gli ospiti per ora rimangono quasi tutti segreti, sono state date delle anticipazioni solo per le prime due puntate. La prima, quella di oggi pomeriggio, che segue a stretto giro sia le celebrazioni di San Valentino, la festa degli innamorati, che il più moderno San Faustino, protettore dei single, non può che toccare il tema della sessualità. Le persone con malattia rara vengono spesso presentate come angeli o esseri asessuati, e invece sono individui in carne, ossa, cuore e ormoni: si parla pochissimo del sesso, e dei diversi possibili orientamenti sessuali, eppure questo fa parte di quella quotidianità sulla quale The Rare Side vuole far luce.

La seconda puntata, invece, sarà dedicata ai temi del lavoro e della famiglia: la protagonista sarà la giornalista, scrittrice e mamma Francesca De Sanctis, che racconterà la sua “storia al contrario”: per lei, nata e cresciuta senza particolari problemi fisici, la malattia rara è arrivata dopo, ma anche il precariato è arrivato dopo la stabilità: sarà un “viaggio” in cui la felicità si alterna alla rabbia e allo sconforto, una storia familiare che si intreccia con quella del quotidiano L’Unità.

Nella conferenza stampa di presentazione, la Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, ha ricordato: “La condivisione è un elemento di primaria importanza nella vita delle persone affette da malattia rara e non. Uno strumento per affrontare le paure ma anche per godere delle gioie che la vita ci dona. Capire i bisogni non solo medici ma anche ‘umani’ di un paziente e di chi lo circonda, a cominciare da quelli dei suoi fratelli e delle sue sorelle, è segno di fraternità, di accettazione e di crescita. Vogliamo che la ‘rarità’ di queste persone diventi ‘normalità’ non solo per la società, ma anche agli occhi delle istituzioni: è per questo che ci battiamo da anni con OMaR affinché i loro diritti – dalla corretta presa in carico all’accesso alle cure e via discorrendo – siano riconosciuti come tali e al pari di tutti gli altri”.