Convegno al senato organizzato con l’Ordine dei Giornalisti del Lazio e l’Associazione “Il Cuore di Andrea”.
Momento di sensibilizzazione sulle patologie cardiache rare, come la cosiddetta sindrome del QT corto’
Sabato 26 marzo scorso, nella Sala Capitolare in Piazza della Minerva, Rosa Rubino, consigliere nazionale USPI e direttrice responsabile de “Il Vomere” (associato USPI) – il più antico Giornale di Sicilia – ha organizzato, insieme all’ Associazione “Il Cuore di Andrea”, un evento speciale in collaborazione con l’Ordine dei Giornalisti del Lazio
“L’importanza del defibrillatore per salvare vite. Il ruolo dei media”
Il Convegno – riporta il sito salute.lazio.it – si è incentrato su questo tema di grande attualità e di grande interesse scientifico e professionale.
L’occasione è servita alla direttrice de Il Vomere, Rosa Rubino, per raccontare ancora una volta in pubblico la storia commovente e particolare di Andrea Pappalardo, ragazzo affetto senza saperlo, da una patologia cardiaca rara (sono circa 200 i casi conosciuti nel mondo), scoperta solo da poco e insidiosa, la cosiddetta “sindrome del QT corto”.
La patologia si inserisce fra le malattie genetiche del cuore, in particolare quelle dette aritmogene, perché possono generare appunto pericolose aritmie.
La funzione della divulgazione tra la classe medici e le persone in generale
I medici che se ne occupano per fortuna oggi cercano innanzitutto di divulgare nella classe medica (cardiologi e medici dello sport) la conoscenza scientifica di tali malattie, per permettere ai propri pazienti di poter essere seguiti presso alcuni centri specialistici di riferimento, e proseguire nella ricerca genetica.
Lo scopo finale è insomma quello di aiutare le persone a scoprire se sono portatrici della malattia, e soprattutto di offrire loro valide prospettive terapeutiche.
L’Associazione “Il Cuore di Andrea”
Rosa Rubino ha spiegato cos’è in realtà l’Associazione “Il Cuore di Andrea”. Associazione che nasce nel luglio 2018 in ricordo appunto di Andrea Pappalardo, scomparso prematuramente il 31 marzo 2017 per un problema cardiaco legato proprio a tale patologia.
Il ruolo dei media diventa fondamentale
“L’Associazione – sottolinea Rosa Rubino – non ha finalità di lucro ma esclusivamente di solidarietà sociale. Intende promuovere e finanziare lo studio e la ricerca nel campo delle malattie genetiche del cuore, svolgendo ogni attività idonea ovvero di supporto al perseguimento di queste finalità. E in questo, il ruolo dei media diventa fondamentale, strategico, insostituibile”.
Le parole dei genitori di Andrea
Alla cerimonia sono presenti i genitori di Andrea, Marialucia Pappalardo e Francesco Pappalardo, rispettivamente Presidente e vice Presidente dell’Associazione “Il Cuore di Andrea”.
“L’Associazione – spiegano insieme – vuole promuovere la conoscenza di queste malattie così ancora poco conosciute, in particolare nelle famiglie con figli da zero a 35 anni. Serve impegnarsi per lo svolgimento nelle scuole di campagne di screening elettrocardiografici per la prevenzione di aritmie pericolose. Serve sostenere la ricerca e promuovere la cultura della defibrillazione precoce informando i cittadini sull’importanza di conoscere le manovre di rianimazione cardio-polmonare. Sensibilizzando i centri sportivi e ricreativi a dotarsi di defibrillatori e a far frequentare a istruttori/allenatori corsi di Primo Soccorso”.
Gli ospiti
Tra gli ospiti presenti, oltre i più illustri cardiologi, anche la Senatrice Paola Binetti e Ubaldo Righetti ex calciatore con la Roma e allenatore.
L’intervento di Binetti
Dalla senatrice Paola Binetti è venuta una vera e propria lectio magistralis sulla difesa del malato e sulla necessità di tutelare da parte dello Stato i soggetti più deboli.
“Ma da una donna come lei, – commenta Rosa Rubino – che con il suo impegno quotidiano e le sue battaglie civili ha segnato profondamente la storia della Repubblica, non poteva che essere così. Ecco come un corso per la formazione dei giornalisti, accreditato dall’Ordine Nazionale, a volte si trasforma anche in un evento di grande coinvolgimento sociale e politico”.
(Foto in alto: Rosa Rubino e Francesco Pappalardo al tavolo dei relatori)
(Fonti: primapaginanews.it e salute.lazio.it)
